¿Quién es la Asociación Española de familiares y enfermos de Wilson?
NUESTRA HISTORIA
Unidos para que nadie afronte la enfermedad de Wilson en soledad
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson nació en Valladolid el 13 de mayo de 2000, gracias a la iniciativa de tres familias que, tras enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad entonces muy desconocida, decidieron crear un espacio de apoyo, información y esperanza para otras personas en su misma situación. Desde entonces, la asociación ha crecido hasta reunir a más de 100 pacientes y familiares de distintos puntos de España, formando una comunidad comprometida con la visibilidad, el acompañamiento y la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad de Wilson.
Una comunidad que impulsa el cambio
Formamos parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que defiende los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, y de la Federación Española de Hígado (FEH), que trabaja por los derechos de las personas con enfermedades hepáticas o trasplantadas. Además, somos miembros fundadores de la Wilson Disease Global Alliance (WDGA), una red internacional que reúne asociaciones de 26 países. Esta colaboración con pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores e industria farmacéutica nos permite avanzar juntos para mejorar el conocimiento de la enfermedad, favorecer un diagnóstico precoz y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Wilson.
NUESTRA ESENCIA
Un espacio de apoyo, unión y acompañamiento
Apoyo cercano
Acompañamos a pacientes y familias, creando una comunidad basada en la escucha, la confianza y el apoyo mutuo.
Una red que conecta
Trabajamos junto a profesionales, asociaciones y entidades para fortalecer la comunidad y ofrecer información fiable y actualizada.
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Años de Experiencia
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Familias asociadas
0
Países contectados
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Entidades de referencia
Nuestros Objetivos
Dar visibilidad
Trabajamos para que la enfermedad de Wilson sea cada vez más conocida y pueda diagnosticarse de forma precoz.
Colaborar con la industria farmacéutica
Colaborar con la industria farmacéutica para mejorar el conocimiento y la fabricación y distribución de tratamientos.
Fortalecer la colaboración internacional
Colaborar con asociaciones de otros países para compartir experiencias, conocimiento y apoyo mutuo.
Colaborar con especialistas
Mantenemos una estrecha colaboración con médicos e investigadores para impulsar el conocimiento de la enfermedad.
Empoderar a pacientes y familias
Empoderar a pacientes y familiares con información rigurosa y accesible sobre la enfermedad.
Crear un punto de encuentro
Ofrecer un espacio de apoyo donde compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado.
Impulsar la investigación
Fomentar una mayor investigación que contribuya a mejorar el diagnóstico y el abordaje de la enfermedad.
Favorecer nuevos tratamientos
Apoyar el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedad de Wilson.
COLABORA
Tu apoyo puede cambiar muchas vidas
Gracias a personas como tú podemos acompañar a pacientes y familias, ofrecer información que marca la diferencia e impulsar la investigación.