Asociación Española de familiares y enfermos de Wilson
Apoyo a la investigación, información y acompañamiento para pacientes y familiares con enfermedad de Wilson
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Personas son acompañadas por nuestra asociación desde su diagnóstico, con información fiable y apoyo en cada paso.
SOBRE LA ASOCIACIÓN
No solo informamos, también acompañamos
Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson es una organización sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y personas comprometidas con mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad rara. Nace en el año 2000, contando con más de dos décadas de historia. Ante la necesidad de dar voz, apoyo y esperanza a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Nuestro trabajo se centra en ofrecer información fiable, acompañar a pacientes y familias y dar mayor visibilidad a la enfermedad de Wilson.
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Información y acompañamiento para pacientes y familiares con enfermedad de Wilson
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Apoyo a la investigación de la enfermedad de Wilson
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Información médica clara y comprensible
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Fomentamos la visibilidad de la enfermedad
Nuestro objetivo es que ninguna persona afectada se sienta sola en su proceso.
Tu apoyo permite que más personas no se sientan solas
Qué hacemos
Mejoramos la calidad de vida de los enfermos de Wilson
Apoyo
Desde la asociación buscamos que las personas con enfermedad de Wilson no se sientan solas ante la enfermedad.
Información
En el diagnóstico y en la evolución de la enfermedad es habitual sentirse abrumado, con dudas y preguntas. Te ayudamos a resolverlas.
Investigación
Desde la Asociación colaboramos con médicos e investigadores para mejorar los tratamientos y conseguir un diagnóstico precoz.
Internacional
Colaboramos con otras asociaciones de pacientes de Wilson de diferentes países del mundo. Porque unidos sumamos más.
LA ENFERMEDAD DE WILSON
Entender la enfermead es el primer paso
La enfermedad de Wilson es una enfermedad genética poco frecuente que afecta al metabolismo del cobre en el organismo.
En las personas que la padecen, el cuerpo no elimina correctamente el cobre, lo que provoca su acumulación en órganos como el hígado y el cerebro, pudiendo causar pérdida de movilidad, dificultades en el habla o trastornos psiquiátricos.
Detectarla de forma precoz y seguir el tratamiento adecuado permite evitar esta acumulación y prevenir la aparición de síntomas graves.
Detección
Señales que no debes ignorar
La enfermedad de Wilson puede manifestarse de formas muy diversas. Los síntomas suelen aparecer principalmente en niños y adultos jóvenes, aunque pueden presentarse a cualquier edad.
Cada persona puede experimentar síntomas y grados de afectación diferentes, siendo los más comunes los siguientes:
01.
Hepáticos
Suelen ser los primeros en aparecer y pueden pasar desapercibidos. Incluyen fatiga (cansancio), dolor abdominal, pérdida de apetito o inflamación del hígado (hepatitis), detectada en analíticas. En casos más graves, puede aparecer acumulación de líquido en el abdomen o coloración amarillenta en la piel y los ojos.
02.
Neurológicos
Afectan al movimiento y aparecen por la acumulación de cobre en determinadas zonas del cerebro. Los síntomas más frecuentes son temblores, rigidez muscular, lentitud de movimientos, dificultad para hablar (disartria), problemas para tragar o pérdida de coordinación y equilibrio.
03.
Psiquiátricos
Pueden manifestarse como cambios de personalidad, irritabilidad, depresión, ansiedad o labilidad emocional. En algunos casos también aparecen problemas de concentración, alteraciones del sueño o cambios de comportamiento que pueden confundirse con trastornos psiquiátricos primarios.
04.
Oculares
La señal más característica es el anillo de Kayser-Fleischer, un círculo de color pardo-verdoso alrededor de la córnea causado por depósitos de cobre. Suele detectarse mediante una exploración oftalmológica y es especialmente frecuente en pacientes con síntomas neurológicos.
VIVIR CON WILSON
Con el tratamiento adecuado, es posible llevar una vida activa
La enfermedad de Wilson requiere tratamiento y seguimiento médico durante toda la vida.
Con el control adecuado de los niveles de cobre y revisiones periódicas, muchas personas pueden desarrollar su vida con normalidad.
Tratamiento
El tratamiento ayuda a eliminar el exceso de cobre y evitar su acumulación en el organismo
Seguimiento médico
Los controles periódicos permiten mantener la enfermedad bajo control y prevenir complicaciones.
COLABORA
Tu apoyo puede cambiar muchas vidas
Gracias a personas como tú podemos acompañar a pacientes y familias, ofrecer información que marca la diferencia e impulsar la investigación.
