( 2010 Burgos ) Grupo wilson

 

La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (A.E.F.E. de Wilson), se constituyó en el año 2.000, como Entidad sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional,  gracias al interés de los propios afectados y familiares de los mismos, para disponer de un punto de encuentro,  de apoyo y orientación.

A través de la Asociación Americana supimos unos de otros y hubo una serie de contactos telefónicos que finalizaron en la ciudad de Valladolid con la firma de los estatutos, el  13 de Mayo del año 2.000.

Nuestros principales objetivos se orientan hacia:

  •  Desarrollar un espacio amable  que favorezca el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
  •  Dar visibilidad a esta patología y constituir una plataforma de demanda de una mejor atención sanitaria, científica y social.
  •  Informar y orientar a las personas afectadas por la Enfermedad de Wilson y a sus familiares.
  •  Defender los derechos de los afectados y sus familiares
  •  Desarrollar actividades que favorezcan una mejor atención sanitaria y social que repercuta positivamente en la calidad de vida de las personas afectadas
  •  Fomentar,  apoyar y difundir  el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de esta patología.
  •  Generar sensibilización en la sociedad y en Entidades públicas y privadas para conseguir la plena integración de los afectados.
  •  Dar difusión a las actividades de la Asociación.
  •  Captar recursos económicos, para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

Datos de contacto:

Dirección postal:
C/Avenida de la Constitución 82- 5º- 11º A
C.P. 46009 – VALENCIA
Correo electrónico:  asociaciondewilson@gmail.com
Teléfono: 634 582 680

En la A.E.F.E. de Wilson, desde su constitución, es miembro de F.E.D.E.R (Federación Española de Enfermedades Raras) en la que se integran más de 285 asociaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.
Y posteriormente en EURORDIS, la Asociación Europea de Enfermedades Raras.

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