En la actualidad existen varias investigaciones relacionadas con la enfermedad de Wilson. Esta Asociación quiere recabar datos sobre el mayor número de enfermos posible con la única intención de aportar un montoncito de arena a la investigación. Por ese motivo le pedimos a cada enfermo que aporte su granito de arena contestando un pequeño cuestionario sobre su enfermedad.
En cumplimiento de lo establecido en la L.Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que los datos personales que nos faciliten mediante la cumplimentación del presente formulario, pasará a formar parte de un fichero de la Asociación de Española de Familiares y Enfermos de Wilson, se utilizarán únicamente para:
– Recabar la máxima información de la enfermedad de Wilson, facilitada por los pacientes
– Facilitar datos de la enfermedad de Wilson a los médicos, investigadores y personas interesadas en la enfermedad de Wilson, facilitándoles solamente los datos relativos a la enfermedad, sin incorporar los datos personales de cada paciente.
– En el caso de que un médico o investigador esté interesado en un caso particular la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se pondrá en contacto con el paciente para que sea este el que si lo estima conveniente se ponga en contacto con el médico o investigador.
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson en ningún caso será responsable de la veracidad y exactitud de los datos suministrados por Vd.