En la actualidad existen varias investigaciones relacionadas con la enfermedad de Wilson. Esta Asociación quiere recabar datos sobre el mayor número de enfermos posible con la única intención de aportar un montoncito de arena a la investigación. Por ese motivo le pedimos a cada enfermo que aporte su granito de arena contestando un pequeño cuestionario sobre su enfermedad.

En cumplimiento de lo establecido en la L.Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que los datos personales que nos faciliten mediante la cumplimentación del presente formulario, pasará a formar parte de un fichero de la Asociación de Española de Familiares y Enfermos de Wilson, se utilizarán únicamente para:

- Recabar la máxima información de la enfermedad de Wilson, facilitada por los pacientes

- Facilitar datos de la enfermedad de Wilson a los médicos, investigadores y personas interesadas en la enfermedad de Wilson, facilitándoles solamente los datos relativos a la enfermedad, sin incorporar los datos personales de cada paciente.

- En el caso de que un médico o investigador esté interesado en un caso particular la Asociación  Española de Familiares y Enfermos de Wilson se pondrá en contacto con el paciente para que sea este el que si lo estima conveniente se ponga en contacto con el médico o investigador.

La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson en ningún caso será responsable de la veracidad y exactitud de los datos suministrados por Vd.

DATOS DEL INFORME:

Nombre y apellidos (*)

E-mail (*)

Dirección

Código Postal

Población

Provincia

Teléfono

 

DATOS CON LOS QUE SE VA A TRABAJAR:

Fecha de nacimiento

Edad con la que se diagnostica la enfermedad

Tiempo transcurrido desde que se detecta hasta que se diagnostica:

¿Tiene más familiares con la misma enfermedad de Wilson? (indicar si son hermanos, tíos, primos, etc)

¿Tiene estudio genético hecho?
  No

Centro de seguimiento de la enfermedad

Localidad dónde se ubica el centro

Tratamiento inicial

Tratamiento actual

Efectos secundarios (medicación y efectos)

Tipo de enfermedad de Wilson (asintomático, hepático, neurológico)

Otros problemas de salud relacionados con la enfermedad de Wilson

Otros datos que quiera aportar

La cumplimentación del presente formulario supone consentimiento expreso al tratamiento de sus datos personales con las finalidades indicadas.

 He leído y acepto las condiciones